南京PRRT治療病友會醫生病友代表演講稿

南京PRRT治療病友會醫生病友代表演講稿

　　南京PRRT治療病友會醫生病友代表演講稿

　　1自我介紹

　　我是來自浙江湖州市病友，我的職業是精神科心理科醫生，退休一年余。我的病程三年前休檢發現腹膜后神經內分泌腫瘤手術切除（7Cm），未做其他任何治療。今年六月發現肝、腸道、淋巴結多發性轉移（肝穿刺活檢、協和奧曲肽核素掃描、南京Ga68pet/ct顯像陽性確診），南京PRRT治療一次。

　　2今天我談二點體會和一個希望

　　1、病初應激過程和體會：

　　一直以來我是個精力旺盛、體質強健、心理素質較強、生活節奏快捷的人，無論工作、業余愛好內容繁多、忙碌不停，去年退休后還擔任二家醫院的心身科專家門診、幫我弟管理一個山莊、經營一層辦公樓出租、自己還有攝影、書法、病案整理、周游世界等諸多愛好、計劃。今年六月當意外地被查出了神經內分泌腫瘤多發性轉移，特別是看到自己肝內有這么多的病灶時震驚了，恐懼、悲觀、心緒一下子零亂了，無法接受這個事實，人也進入極度的應激狀態，在焦慮、自責中六神無主。我知道我的精神世界和現實生活將從此徹底改變了，我是個醫生，我知道長此過度應激對自己的精神狀態和身體免疫系統肯定是有害的，但如何應對、調整，我也迷茫了好長一段時間。

　　二件意外的事情讓我很快地清醒過來了：不久前我弟山莊房間的書房里跑進了一只老鼠咬了抽斗的的書，我用油條安放了一只較大的捕鼠鐵籠，一周后當我再看到誘捕的鐵籠時里面的老鼠已經死了好幾天了，當時想不應該呀，個半根油條足夠老鼠活很多天，怎么會死了？我猛然想到了四個字＂壓力激素＂一旦被關入鐵籠無法逃脫時驚恐亂竄、應激過度，啟動了死亡基因所致；還有一件事也給大家說明一下：我單位一個前幾年退休的醫生，平素膽小老實，退休后一直在一家民營醫院做行政管理和醫療工作，上半年退休人員體檢時被發現患了白血病，然后在焦急的復查治療過程中不到三個月（66天）就走了，我覺的除了疾病本身原因外，與過度應激不無關聯。

　　我自己作為一個心理醫生，適當的應激是不可避免的，但我應該盡快地從這種應激狀態中走出來，如果上天真的要我提前走了，那我也要在這最后有限的時間里把手頭這么多的人和事處理干凈后平靜地走，不能像那只老鼠一樣應激過度自己親手去提前啟動死亡基因。我在自我暗示和家人的一起幫助下慢慢緩過神來重新調整好心態，按輕重緩急馬上安排好毎天的任務：第一時間里把銀行的存款、各種往來帳處理好，接著把書房里的各種書籍、書信進行了清理、把家里的貴重物品、郵冊、相冊等分門別類裝冊裝箱標上目錄分別交給了老婆和女兒，（萬一那一天突然肝功能衰竭、昏迷后就來不及了），然后坦然地先去市中心醫院住院了。

　　2、求醫治療過程的酸甜苦辣體驗：

　　在本地醫院住院期間完成了所有的生理、生化、物理及肝穿病理細胞活檢等檢查后初步明確了診斷，然后再去北京東腫、協和醫院和301總醫院專家輪回復診進一步明確診斷。（協和補做了奧曲肽核素掃描、安排一次疑難病癥多學科討論）最后選擇了協和白春梅教授的善龍治療方案，三個月后復查。同時聽取了301醫生的建議：論證PRRT治療的相關信息，查詢了國內外關于神內腫瘤的各種文獻和診斷治療指南及相關專家背景，最后在南京做了Ga68PET/CT，基本了解了自己的疾病性質、嚴重程度，及時地進入善龍生物靶向治療，同時完成了PRRT論證。根據歐州的最新文章G1G2優先PRRT治療和姚醫生向我提供最近新英格蘭雜志上關于神內腫瘤善龍十PRRT聯合治療優于單用善龍加量的大樣本對照文章，決定聯合治療。在王主任的安排下，9月26日進行了第一次PRRT治療。

　　3、借今天的平臺對各種病友、家屬講幾句我的希望：（也算是心理健康宣教）

　　人的生命是其實是很脆弱的，但人的意志是可以變得很頑強。戰勝疾病、健康地活著不僅僅是對自己生命的一種需求，更是自己的一種責任，我不勇敢誰給我堅強？作為在座的每一位病友，我們在生病前曾經都是家里的重要成員（頂梁柱、主心骨）承擔著自己的重要角色和責任，因為這個病一下子把自己的角色和責任都丟失了，無論對自己對家庭都是晴天劈雷，所以請大家務必切記著我的三句話：

　　（1）首先要對家人說一句對不起，是疾病把我的角色和責任給弄丟了，讓家人跟著自己遭受同樣難以語言的壓力和痛苦，我覺的最對不起的是家人，但親情肯定血濃于水，家人是不會放棄我們的，一定會不惜一切代價救助我們的；

　　（2）別太自責、太驚恐，努力盡快調整好自己的心態，控制好自己的情緒，千萬別在病情波動、情緒失控時發泄情緒、說些不可可理諭、消極過激的話來傷害家人，加深家人的傷痛（家人心靈上的創傷有時不亞于我們自己）；

　　（3 ) 對家人親朋好友們的關心、溫暖和愛要充分體會、心存感激，加倍珍惜，內心一定要深感慶幸和感恩。只有在家人的全力支助下、愛護下我們才能有足夠的勇氣和信心在散盡錢財、耗盡心血、甚至于（有些家庭）負債累累的求醫路上走下去，要想延續寶貴的生命，親情是我們唯一的依靠和希望。

　　3再講幾點建議

　　認真復查、明確診斷、合理治療、精打細算用錢：神經內分泌腫瘤在歐美已經研究多年的課題，無論在診斷和治療上都先于中國許多年。目前在診斷上有二個金標準：腫瘤組織的病理檢查和Ga68PET/CT顯像。其他磁共振、增強CT、特異性生化檢查都是從不同的角度佐證診斷。在治療上生長抑素、靶向、手術、介入、化療、PRRT等治療，（及全球最新攻關科硏項目：CAR一T免疫療法）。因人、因病不同（腫瘤的性質、部位及經濟狀態不同）各有千秋，尋找適合自己的最佳方案，不能一概而論。按時復查，密切觀注檢查后的各種理化指標、及時調整治療方案預防各種副反應也很重要。

　　最后借用呦呦的幾句話：調整心態、學會樂觀、注意營養、適當運動、爭取重返社會。（找回角色、減輕家庭負擔、聚集資金，等待以后新技術、新項目的治療費用作準備。

　　最后送大家臺灣女作家龍應臺關于幸福的二句話：＂幸福就是：尋常日子依舊！（過好當下每一天）;幸福就是：生活中不必時時恐懼！（堅持就是勝利）＂

　　只要能看見明天的太陽，我們就是勝利者。大家一起加油！

　　謝謝大家

　　原野

　　2017年12月8日

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